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Anna - Tagebuch einer Spastikerin

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Ich bin schön, abgesehen von den zappelnden, verdrehten Gliedern, die zwar an mir hängen, aber mir nicht richtig gehören, und ich bin stolz darauf. Ich habe sogar einmal Model Aufnahmen gemacht, zuerst Fotos im Rollstuhl, dann im Sitzen auf einem Stuhl ganz ohne Schienen und Stützen, ich war natürlich überall unauffällig festgebunden, auf dem Foto sieht man nichts davon, sogar meine langen, schlanken Beine sind sehr schön anzusehen, zuletzt sogar Nacktfotos im Bett, aber ich habe vier Termine gebraucht, bis ich nicht mehr so aufgeregt war und meine Beine gerade und die Arme ruhig halten konnte.

Bei einem Termin waren meine Beine so schön gerade und auch der linke Arm sah ganz normal aus, dass wir übermütig waren, du hast mich ganz ausgezogen, aufgerichtet und mit dem Rücken in eine Zimmerecke gelehnt, so dass ich nicht wegrutschen konnte und mein Rücken gerade blieb, ich stand auf meinem guten Fuß, die Beine über Kreuz, der steife rechte Fuß gerade eben auf dem Boden, meine rechte Hand hast du aufgebogen und an eine Garderobenstange gezogen. Du brauchtest nur loszulassen, die Hand hat sich sofort wieder fest geschlossen. So konnte ich ganz alleine stehen, frei, selbstständig und ohne Hilfe, gehalten von meinem steifen Arm und der verkrampften Hand. Ich hätte ewig so stehen können, die Stange loslassen konnte ich ja nicht. Die Fotos sind toll, von meinen Behinderungen ist kaum etwas zu sehen, es sieht aus, als würde ich ganz lässig so stehen. Dass das nur Zufall war und in Wirklichkeit nur ging, weil meine Beine zufällig gerade und fest waren und nicht zappelten, sieht man auf den Bildern nicht. Selbst mein steifer, verdrehter Fuß sieht irgendwie normal aus. Das sind die schönsten Fotos, die ich von mir habe.

Eigentlich brauche ich keinen BH, meine Brüste sind rund und fest, aber damit mein Oberkörper in der Sitzschale gerade bleibt, muss ich angeschnallt werden. Dafür sind meine BHs unauffällig verstärkt und können im Rücken an der Sitzschale befestigt werden. Natürlich muss dazu auch meine Bekleidung passen, Öffnungen am Rücken haben, die die Befestigungen durchlassen.

Die T-Shirts sind noch anders. Ein normales T-Shirt passt nicht über meinen steifen rechten Arm und dann über den Kopf und ganz unmöglich könntest du mir auch noch den zappelnden linken Arm durch den Ärmel stecken. Also sind die T-Shirts hinten und an den Ärmeln offen, hinten von Gummibändern zusammen gehalten und an den Ärmeln mit Klettverschlüssen zu. Im Rollstuhl ist mein Rücken sowieso nicht zu sehen.

Du richtest du mich zum Sitzen auf, hältst mich gerade, ziehst mir den BH an und legst meine Brüste hinein, das T-Shirt darüber, machst die Verschlüsse unter den Armen zu, links ist es wieder schwer, weil mein Arm so fest verkrampft ist, aber du kannst die Spannung lösen, den Arm etwas anheben und die Verschlüsse zu machen. Eine lange Prozedur, selbst wenn ich nur so wenig anhabe wie heute, aber jetzt bin ich fertig für die Sitzschale.

Meine Sitzschale ist eine angepasste Stütze für meinen Rücken mit fest verbundenem Sitz, unter meinem Po offen, damit ich darin auch einmal alleine auf der Toilette sitzen kann, und mit fest montierten Beinschienen. Die Beinschienen halten und stützen meine Beine, auch bei starken Krämpfen und wenn meine Beine zappeln, es sind natürlich keine Schienen zum Gehen oder Stehen, das wäre mit meinen spastischen Beinen ja sowieso völlig unmöglich.

Ich sitze noch immer neben dir, mein Kopf ist wieder herunter gefallen, außer meinem Schoss sehe ich nichts. Du legst mich auf die Seite, schiebst die Sitzschale von hinten an meine Hüfte, mein Becken wird mit dem ganz normalen Gürtel von der Hose an die Schale festgeschnallt, dann drehst du mich wieder auf den Rücken, ich werde wieder gerade und du kannst meinen BH an der Schale fest machen. Jetzt kann ich schon alleine sitzen, kann mich gerade halten und falle auch nicht heraus, wenn meine Beine nicht zu sehr zappeln. Du hebst meinen Kopf hoch, endlich kann ich dich wieder ansehen, überhaupt wieder etwas von meiner Umgebung sehen, und setzt mir die Schirmmütze auf, die hinten mit einem Gummiband an der Kopfstütze befestigt wird. Jetzt ist auch mein Kopf gesichert, ich so kann ihn alleine hochhalten und muss nicht immer nur in meinen Schoß und auf meine verdrehten Beine sehen.

Meine Beine sind jeden Tag anders verkrampft und die Beinschienen müssen immer neu angepasst werden. Jetzt ist das rechte Bein mit dem verkrüppelten, festen, verdrehten Fuß steif, fast gerade, liegt über dem linken, das Knie ist gerade und unbeweglich, der verdrehte Fuß ganz nach vorne ausgestreckt. Du lockerst die rechte Schiene, passt alle Stützen an mein Bein an, schiebst die Auflage für den verdrehten Fuß ganz nach vorne bis unter die Fußsohle, schnallst alles fest und schraubst die Scheine wieder zusammen, so fest, das sich auch bei einem Krampf nichts lockern kann, dass mein Bein nicht schlagen oder irgendwo hängen bleiben kann und ich mich verletze.

Das linke Bein ist etwas lockerer. Du kannst mein Knie beugen, erreichst fast einen rechten Winkel und brauchst an der Schiene nichts zu verändern. Jetzt kannst du mich ganz festschnallen und die Steuerung des Rollstuhls so einstellen, dass ich den Stick mit den Zehen bedienen kann. Strümpfe trage ich an beiden Füßen nicht, auch nicht wenn es kalt ist, ich mag meine nackten Füße und an dem verkrüppelten Fuß ist das Gefühl gestört, da kann ich keinen Strumpf ertragen, und mit einem Strumpf über dem linken könnte ich ja nicht steuern. Aber bei kaltem Wetter bin ich ja sowieso kaum einmal im Freien.

Jetzt sind meine Beine fest angeschnallt, ich sitze sicher in der Schale, nur mein linker Arm zappelt noch. Rechts ist wie immer alles steif, du massierst und knetest die Muskeln in meiner Schulter, ziehst den Arm immer wieder lang, bis die Muskeln endlich nachgeben und du auch meinen steifen Arm etwas abknicken und anschnallen kannst. Mein linker Arm wird in der Wohnung nicht festgemacht, die gute Hand kann ich manchmal benutzen.

Heute haben wir einen Einkauf auf unsrem Programm und außerdem möchte ich bei dem schönen Sommerwetter nach draußen, die Sonne und die Wärme genießen. Ich weiß, dass ich wieder angestarrt werde, das ganz nach vorne ausgestreckte rechte Bein sieht auch wirklich sehr ungewöhnlich aus, der festgeschnallte nackte Fuß, die Fußsohle fast ganz nach oben gedreht, meine verkrampften Zehen, alles gut sichtbar. Der linke Fuß auf der Steuerung des Rollstuhls ist auch nicht besser. Meine Behinderungen sind nun einmal so offensichtlich, unübersehbar, auch irgendwie monströs, ich kann das nicht verbergen. Und überall die Stützen und Schnallen, gut für mich, weil ich sonst nicht sitzen könnte, aber schrecklich anzusehen für Fremde, die sich nicht vorstellen können, wie es ist, so leben zu müssen, die sich nicht vorstellen können, das ich ohne diese Hilfen noch nicht einmal alleine sitzen kann.

Aber ich bin so, es ist mein Körper, ich muss so leben und wie, das geht niemanden etwas an. Außerdem kenne ich nichts anderes, weiß nicht, wie es ist, selbständig zu sein, nicht ständig und für alles Hilfe zu brauchen, sich einfach frei bewegen zu können. Und ich bin schön, mein Körper gefällt mir, trotz der so offensichtlichen Behinderungen, mit denen ich leben muss, mit dem Anblick meiner verkrampften Glieder habe ich mich lange abgefunden.

Es gibt nur ein Kaufhaus im Ort, das ich benutzen kann, überall rollstuhlgerecht, große Aufzüge, groß genug für mich mit Rollstuhl und dem ausgestreckten rechten Bein. Es ist nicht weit, wir können zu Fuß gehen, auch für mich heißt das so, auch wenn ich meine Beine niemals zum Gehen, zum Stehen oder überhaupt für irgendetwas gebrauchen können werde.

Wir sehen uns bei Bekleidung um, ich brauche etwas Neues, mühsam komme ich mit dem Rollstuhl durch die Gänge, mein verdrehter Fuß gerät immer wieder in einen Kleiderständer, das Gefühl, wie die Stoffe über meinen nackten Fuß streichen, lässt mich erschaudern und verursacht Krämpfe in meinem Bein. Immer wieder muss ich zurückfahren, neu drehen und kann dann erst weiter. Aber es ist ein schöner Tag, wir haben Zeit und wir sind zusammen.

Immer wenn ich etwas ansehen möchte, reichst du mir die Sachen an meine gute Hand, damit ich den Stoff fühlen kann. Die Form spielt keine Rolle, ich kann ja hier sowieso nichts anprobieren und muss alles für mich ändern lassen, es reicht, wenn du mir die Sachen vorhältst.

Wir finden nichts und gehen zum Ausverkauf, an die Wühltische. Ich liebe Wühltische, auch wenn ich nicht wühlen, suchen, herausnehmen oder auch nur etwas anfassen kann. Der Rollstuhl steht neben dem Tisch, du hast meinen linken Arm losgebunden, der Arm schlägt und zappelt natürlich, ich werde wieder neugierig angestarrt, starre einfach zurück, die Leute fühlen sich erkannt und sehen weg. Es ist eng, viele Menschen drängen sich hier und ich brauche so viel Platz, der Tisch an meiner linken Seite, der Rollstuhl, das ausgestreckte Bein, ich blockiere fast die ganze Seite des Tisches, aber es geht nicht anders. Selbst wenn mein Bein nicht angeschnallt wäre, könnte ich es nicht anziehen, die Krämpfe machen es steif, völlig unbeweglich.

Du stehst hinter mir, ziehst meinen zuckenden Arm auf den Tisch, trotz der Spasmen kann ich dir zeigen, was ich anfassen will, du ziehst meine Hand dahin und hältst sie fest, es ist, als könnte ich meinen Arm selbst bewegen. Ab und zu ziehst du den Arm lang und gerade, dehnst die verkrampfen Muskeln damit die Spasmen nicht zu stark werden. Ich grabe die Stapel um, kann alles erreichen, suche, taste und fühle die Stoffe an, so als könnte ich das selbst, als könne ich meinen Arm selbst bewegen, ich fühle mich überhaupt nicht behindert. Ich liebe Wühltische.

Dann finde ich zwei T-Shirts, du führst meine Hand bis an die Tüte, festhalten und loslassen kann ich ja mit der guten Hand. Dann gehen wir zu den Slips und das Spiel beginnt von vorne. Aber ich finde nichts, alles irgendwie dick und altbacken, überhaupt nicht sexy, passt nicht zu meinem schlanken Körper. An der Art, wie du meine Hand führst, merke ich, dass es dir ebenso geht, dass du unkonzentriert bist, dass du etwas sagen willst, aber Angst hast, wie ich reagieren werde. Hier kommen wir nicht weiter, dass weiß ich, und endlich fasst du Mut und schlägst vor, bei den Dessous weiter zu suchen.

Damit habe ich nicht gerechnet, das ist ein neuer Gedanke für mich, natürlich, warum soll ich nicht für dich attraktiv und sexy aussehen, ich bin schlank und schön, sieht man von meinen spastischen Gliedmaßen einmal ab, die so gar nicht dazu passen, schöne Dessous stehen mir sicher gut. Ich sehe dich an, sehe, wie du dich freust, dass ich das nicht zurückweise, beide werden wir rot und gehen los.

Zwei Frauen mit rotem Kopf scheinen in der Dessous Abteilung nichts Besonderes zu sein, ich errege nicht mehr Aufsehen als sonst, eher weniger, es ist leer hier. Wir stöbern durch die Regale, überall so schöne Wäsche, immer wieder will ich etwas anfassen, mein Arm zappelt unentwegt, wie immer nimmst du meine Hand, hältst sie fest, ziehst die Hand wohin ich will. Ich fühle mich wunderbar, kann mit deiner Hilfe alles anfassen, die schönen Stickereien anfühlen, so als könne ich es selbst.

Ich vergesse den zappelnden Arm, die spastischen Krämpfe in meinen Beinen, sehe nur noch uns beide. Dann merke ich, dass du die Initiative übernimmst, du wählst aus, ziehst meine Hand, lässt mich fühlen, du suchst die Wäsche aus, die du an mir sehen willst, du willst mir so schöne Wäsche anziehen, für dich soll ich so hinreißend aussehen.

Wir finden einiges, für mich und für dich, du probierst deine Sachen auch an, ich möchte dir so gerne zusehen, komme mit bis an die Kabinen, aber ich kann natürlich nicht mit hinein und herauskommen willst du in BH und Slip auch nicht.

Schließlich gehen wir zur Kasse und du gibst meine Karte ab. Ich kann zwar nicht schreiben, ich kann ja noch nicht einmal selbst einen Stift in die Hand nehmen, aber mit Hilfe kann ich unterschreiben. Du gibst mir den Stift in die Hand, ziehst meine Hand an das Formular, etwas hoch, damit ich mit links schreiben kann und nicht schmiere, hältst meine Hand fest und ruhig, die Kassiererin hält das Formular fest und ich unterschreibe.

Du möchtest ganz schnell nach Hause, aber ich weiß, dass du mir die neuen Sachen heute sowieso noch nicht anziehen kannst, wir müssen alles erst ändern lassen, aber wer macht das? Ich stelle mir das vor, wie wir mit hochrotem Kopf in einer Schneiderei stehen, ich und schwarze Dessous, mit meinen spastischen Beinen und dem zappelnden Arm, das wird bestimmt eine Sensation.

Ich möchte noch draußen bleiben, die Sonne scheint und wir können doch im Park noch Kaffee trinken. Der Park ist nicht weit, wir sind schnell da, überall spielen Kinder auf dem Rasen, ich sehe so gerne zu, die spielerischen Bewegungen, flüssig und leicht, so wie ich es nie können werde, ich werde immer auf diese Stützen und Schnallen angewiesen sein, auf Stahl und Leder, das meinen zappelnden Körper festhält, damit ich überhaupt alleine sitzen kann, angewiesen auf Hilfe für jede noch so kleine sinnvolle Bewegung.

Das Cafe hat noch einen freien Tisch, du räumst erst einmal alles aus dem Weg, die Stühle, auch die vom Nachbartisch, auf dem Weg müssen die Gäste aufstehen und mir Platz machen, ich werde schon jetzt neugierig angestarrt, mühe mich mit Rollstuhl und meinem ausgestreckten Bein durch die Gasse, hier und da bleibt der verdrehter Fuß irgendwo hängen, die Leute wollen mir helfen und fassen meinen nackten Fuß an, ekelhaft. Ich hasse das so, keine Intimität zu haben, ich fasse doch auch nicht jeden unaufgefordert an, auch wenn ich das könnte, bin ich als Behinderte kein Mensch, sondern nur eine Sache?

Endlich bin ich neben am Tisch, das verdammte Bein ist darunter, unsichtbar, aber der Rest von mir, mit den Stützen und Halterungen aus Stahl und Leder ist nicht zu übersehen. Dir macht das nichts aus, wir bestellen Kaffee und Kuchen, für mich natürlich einen ganz weichen Kuchen, da ich heute so schlecht kauen und schlucken kann.

Wieder bewegst du meine Hand, so als könnte ich es selbst, woher weißt du, was ich jetzt will, ich sage doch gar nichts und mein Arm zappelt wie wild. Aber du weißt es eben, hältst mich fest, passt auch auf, das ich nichts vom Tisch werfe, ziehst die Hand zur Milch, ich nehme das Kännchen, dann zum Kaffee und ich kann eingießen. Mein Arm schlägt so wild, dass du nicht loslassen kannst, ich würde sofort den Tisch abräumen. Aber mit deiner Hilfe kann ich den Löffel nehmen und rühren.

Die Tasse ist voll und heiß und das kann ich jetzt wirklich nicht mehr. Du hebst mir die Tasse mit dem Strohhalm an den Mund, wartest bis ich soweit bin, meinen Mund endlich aufhabe und ein paar kleine Schlucke trinken kann. Der Kaffee schmeckt gut, langsam gewöhne ich mich an die Situation, bin nicht mehr so aufgebracht und wütend, und bekomme meinen Arm besser unter Kontrolle, das Zappeln und Schlagen hört auf, der Arm ist jetzt zusammengezogen und bleibt ruhig. Endlich kannst du mich loslassen, ohne dass ich gleich alles herunterwerfe.

Unser Kuchen kommt. Du nimmst wieder meine Hand, gibst mir die Gabel an und führst die Hand an den Teller, hältst mich fest und hilfst mir, ein Stück zu nehmen. Ich kann heute nur die weiche Füllung selbst essen, den Boden und die Kruste musst du später ganz klein machen und mir füttern. Vorsichtig ziehst du den spastischen Arm an meinen Mund, ich balanciere den Kuchen auf der Gabel, du drehst meine Hand herum, so dass ich mir den Kuchen in den Mund schieben kann.

Inzwischen geht das, als wäre ich es selbst, als könnte ich meine Spastik überwinden und meinen Arm kontrollieren, das Gefühl überwältigt mich, so muss es sein, wenn man sich selbst, alleine und ohne Hilfe bewegen kann, wenn man selbständig ist, wenn man Sachen anfassen und auch wieder loslassen kann, wenn man nicht immer mit zappelnden Gliedern alles umwirft, wenn man keine Slips zerreißt, weil die Spasmen unkontrollierbar sind, aber das ist alles Illusion, ich muss nun einmal das Zappeln und die Spasmen ertragen, die ungläubigen Blicke der Leute, muss ertragen, so offen und unverholen angestarrt zu werden. Die alten Vorstellungen von Euthanasie und unwertem Leben sind euch immer noch so oft ins Gesicht geschrieben und bedrohen mich.

Ich will leben, ich habe nur dieses eine, ich muss es annehmen und aushalten so, wie es nun einmal ist, muss meinen spastischen Körper ertragen mit der ganzen Hilflosigkeit, Abhängigkeit und der Hoffnungslosigkeit, denn das wird immer so sein, nie werde ich mich alleine bewegen können, ohne Hilfe auskommen, eigene Intimität haben, mir selbst die Nase putzen oder den Po abwischen können.

Ich bin ein Mensch, wie alle anderen hier auch, nicht mehr und nicht weniger, als Mensch auch nicht anders als die anderen, auch wenn ich immer so hilflos in meinem Körper eingesperrt sein werde und mich nicht bewegen kann, aber immer werde ich Mensch sein, es ist das Denken und Fühlen, das uns zum Menschen macht und nicht der Körper. Und wenn meine Glieder wieder zappeln oder krampfen, wenn mein Kopf auf die Brust gefallen ist und ich nur noch meinen Schoß sehen kann, dann bist du mein Glück, der Lichtblick, der mich meine Behinderungen ertragen lässt.

Ich will als Mensch angesehen werden, nicht als wesenloser Gegenstand, ich will geliebt werden und lieben, nicht trotz, sondern mit, vielleicht sogar wegen meiner Behinderungen. Ich bin etwas Besonderes. Ich hoffe so, das wir diese Zukunft haben, das du mich als Mensch achtest und liebst, als Mensch, der eben zufällig behindert ist.

Ich bin schön, ich will dass man das sehen kann, deshalb liebe ich den Sommer, bauchfreie, enge T-Shirts, ganz kurze, knappe Hosen, ich zeige gerne viel von meiner nackten Haut, bin gerne so sexy angezogen, und ich will deshalb angestarrt werden und nicht wegen meiner spastischen Arme und Beine.

Ich bin jetzt ruhiger, nicht mehr so verkrampft und vielleicht kann ich sogar aus der Tasse trinken. Du führst meine Hand, damit ich die Tasse anfassen und an den Mund heben kann. Aber das geht trotzdem nicht gut. Ich kann ich den Mund noch nicht richtig aufmachen, der Kaffee läuft vorbei und tropft an meinem Kinn herunter, und zuletzt bekomme ich meinen Mund alleine überhaupt nicht mehr zu, verschlucke mich, du musst die Tasse abstellen und mir helfen, aber da ist schon alles wieder herausgelaufen. Ich habe wie immer ein Halstuch an, weil ich so oft nicht richtig schlucken kann und mir die Spucke aus dem Mund läuft, wenn du nicht da bist und mir hilfst. Jetzt musst du mich wieder einmal sauber machen.

Ich genieße es, hier zu sitzen, zu beobachten und vor allem, dir so nahe zu sein. Wir essen den Kuchen, trinken Kaffee, jetzt aber mit Strohhalm, du bewegst meinen Arm als wäre ich es selbst, als könnte ich meinen Arm selbst heben und senken, die Milch nehmen, den Strohhalm halten, den Kuchen essen, wir sind eins, näher können wir einander nicht sein. Wir sehen uns noch eine Weile an, genießen die Sonne, deine Augen glänzen. Dann zahlen wir und gehen nach Hause.

Ich spüre den Kaffee und muss zuerst auf die Toilette, also hebst du mich mit dem Transporter aus dem Rollstuhl und fährst mich in das Badezimmer, vorsichtig, damit mein gerades Bein nicht irgendwo hängen bleibt. Meine Hose und den Slip kannst du an den Seiten aufmachen. So kannst du mich ausziehen, auch wenn ich in meiner Schale angeschnallt bin. Zuletzt nimmst du mir noch den Tampon heraus und setzt mich auf die Toilette. Dann lässt du mich alleine.

Mit meiner Schale bin ich unabhängig, werde gerade gehalten und kann ohne Hilfe sitzen. Ich bin gerne einmal alleine. Ich lasse mir Zeit und es dauert auch lange, bis mein Wasser kommt. Ich muss nicht lange warten, dann ist auch die Verdauung da.

Die Toilette ist für mich umgebaut, alles ist elektrisch bedienbar. Du hast mir die Steuerung in die Hand gegeben, so kann ich abziehen und auch die Dusche einschalten, die mich am Po und an meiner Scham sauber macht. Ich kann das sogar vor und zurück steuern, das warme Wasser an meinen Po lenken und nach vorne, an meine Scham. Am Po fühle ich mich schnell sauber, an meiner Scham auch, aber da möchte ich das warme Wassers noch mehr genießen, richte den Strahl noch etwas aus, bis er genau trifft, merke, wie ich reagieren, wie sich meine Lippen langsam öffnen und das warme Wasser tief hereinlassen, bis an meine Klitoris, merke, wie mich das erregt und schließlich mitnimmt.